Norsk Sarkoidose Forening (NSF) – kort fortalt!

NSF ble stiftet 23. september 2002.
Foreningen skal være en støttespiller til alle som har sykdommen og samtidig arbeide for at sarkoidose blir allment kjent blant helsepersonell og helsemyndigheter. Videre skal NSF være en pådriver for at forskningsmiljø og de forskjellige helseinstanser/personell sammen inspireres til og utforske og finne løsning på vårt sykdomsbilde. NSF jobber også inn mot myndighetene slik at vi blir tatt med i vurderinger og fremtidige planer for helsenorge. Styret i NSF består av mennesker som har erfaring med sykdommen og foreningsarbeid. NSF har helt fra starten av i 2002 satt fokus på å informere om sarkoidose.

Vi har fått til følgende fra 2002 til dags dato:

  • Laget egen nettside og facebookside med informasjon om sarkoidose m.m.
  • Laget flere informasjonsfolder. (sarkoidose/likeperson/sarkoidosefond/pårørende)
  • Bygget ut et nettverk med likepersoner i de fleste fylker.
  • Etablert medlems/informasjons/hovedkontor på Lalm i Vågå.
  • Fått laget medlemsbladet SarkoidoseNytt. Det kommer ut 2 ganger pr. år.
  • Utarbeidet et eget kostholdsprogram for sarkoidose.
  • Treningsprogram for lungesarkoidose.
  • Opprettet et sarkoidosefond med sikte på framtidig forskning.

NSF har ikke lokal eller fylkeslag, men likepersoner i de fleste fylker.

Kontonummer: 2085.63.73275
Org.nr. 984 914 229

Klikk her for å laste ned vedtekter for NSF.

I forbindelse med stiftelsen  i 2002 fikk vi en e-post fra Dr. Bjørnstad-Pettersen ved St. Olavs Hospital i Trondheim, han er den fremste på sarkoidose i Norge!

Ønsker at du skal hilse alle tilstedeværende fra meg og si at det varmer mitt hjerte at man i dag stifter Norsk Sarkoidose Forening og at jeg i framtiden gjerne ønsker å bidra til foreningen med min fagkunnskap innenfor emnet. Sarkoidose er en sykdom som har sterke røtter til norske forskere som Cæsar Boeck i 1899, H.A. Salvesen i 1935 og Ansgar Kveim i 1941. Jeg har vært på samtlige verdenskonferanser om sarkoidose siden 1978 og var sist med å arrangerte verdenskonferansen i Stockholm i juni i år. Sykdommen har så mange ulike ansikter og kan angripe samtlige av kroppens organer at det er veldig  viktig at pasientene har en interesseorganisasjon der de kan treffe personer med samme sykdom og der de kan få råd og vink om hvordan de skal forholde seg til sine
symptomer.

Gratulerer med dagen!

Hilsen Helge Bjørnstad-Pettersen
1.aman.dr.med/overlege, spesialist i lungemedisin.

I forbindelse med 10 års jubileet i september 2012 fikk vi dette fra Knut William Bygland, han som var pådriveren for å starte foreningen.
Han skriver:

Mine tanker –  ja, det var nettopp å få til det foreningen er i dag – et forum for å diskutere en sykdom som altfor mange ikke vet hva er, og et sted der de kan få hjelp og veiledning. En forening som kan øve påtrykk overfor det offentlige helsevesen.

Må si jeg er imponert over hva dere har fått til og dette vil stå for meg som et av de viktigste tiltakene i mitt liv at vi jobbet for å få foreningen etablert. Å være dirigent på foreningens første årsmøte var en ære.  Rune Borgan Isaksen var  primus motor i foreningen og heldigvis kom det flere på banen etterhvert.

Knut William Bygland
Bygland/USA