Norsk Sarkoidose Forening (NSF) – kort fortalt!
NSF ble stiftet 23. september 2002. Vi har 10 års jubileum i 2012.
Foreningen skal være en støttespiller til alle som har sykdommen og samtidig arbeide for at sarkoidose blir allment kjent blant helsepersonell og helsemyndigheter. Videre skal NSF være en pådriver for at forskningsmiljø og de forskjellige helseinstanser/personell sammen inspireres til og utforske og finne løsning på vårt sykdomsbilde. NSF jobber også inn mot myndighetene slik at vi blir tatt med i vurderinger og fremtidige planer for helsenorge. Styret i NSF består av mennesker som har erfaring med sykdommen og foreningsarbeid. NSF har helt fra starten av i 2002 satt fokus på å informere om sarkoidose.
Vi har fått til følgende fra 2002 til dags dato:
- Laget egen nettside og facebookside med informasjon om sarkoidose m.m.
- Laget flere informasjonsfolder. (sarkoidose/likemann/sarkoidosefond/pårørende)
- Bygget ut et nettverk med likemenn i de fleste fylker.
- Etablert medlems/informasjons/hovedkontor på Lalm i Vågå.
- Etablert ”Legen/fysioterapeuten Svarer” spalte på vår nettside.
- Fått laget medlemsbladet SarkoidoseNytt. Det kommer ut 2 ganger pr. år.
- Utarbeidet et eget kostholdsprogram for sarkoidose.
- Opprettet et sarkoidosefond med sikte på framtidig forskning.
NSF har ikke lokal eller fylkeslag, men likemenn i de fleste fylker.
Kontonummer: 2085.63.73275
Org.nr. 984 914 229
Vedtekter kan lastes ned her. (PDF)
I forbindelse med stiftelsen i 2002 fikk vi en e-post fra Dr. Bjørnstad Pettersen ved St. Olavs Hospital i Trondheim, han er den fremste på sarkoidose i Norge!
Ønsker at du skal hilse alle tilstedeværende fra meg og si at det varmer mitt hjerte at man i dag stifter Norsk Sarkoidose Forening og at jeg i framtiden gjerne ønsker å bidra til foreningen med min fagkunnskap innefor emnet. Sarkoidose er en sykdom som har sterke røtter til norske forskere som Cæsar Boeck i 1899, H.A. Salvesen i 1935 og Ansgar Kveim i 1941. Jeg har vært på samtlige verdenskonferanser om sarkoidose siden 1978 og var sist med å arrangerte verdenskonferansen i Stockholm i juni i år. Sykdommen har så mange ulike ansikter og kan angripe samtlige av kroppens organer at det er veldig viktig at pasientene har en interesseorganisasjon der de kan treffe personer med samme sykdom og der de kan få råd og vink om hvordan de skal forholde seg til sine
symptomer.
Gratulerer med dagen!
Hilsen Helge Bjørnstad Pettersen
1.aman.dr.med/overlege, spesialist i lungemedisin.
