Norsk Sarkoidose Forening ble stiftet 23 september 2002. Foreningen skal være en støttespiller til alle som har sykdommen og samtidig arbeide for at sarkoidose blir allment kjent blant helsepersonell og helsemyndigheter.

Videre skal NSF være en pådriver for at forskningsmiljø og de forskjellige helseinstanser/personell sammen inspireres til å utforske og finne løsning på vårt sykdomsbilde.

NSF jobber også inn mot myndighetene slik at vi blir tatt med i vurderinger og fremtidige planer for helsenorge. Styret i NSF består av mennesker som har erfaring med sykdommen og foreningsarbeid.