Gunn Johansen

Jeg heter Gunn Johansen, er 36 år, fra Tromsø og har i dag akkurat fått beskjed i fra sykehuset her i Tromsø, UNN at jeg ikke har lymfekreft, men sarkoidose.

Etter å ha lest en god del om sykdommen, slår det meg at dette er en sykdom jeg kan ha hatt i kroppen i lang tid. Faktisk helt fra jeg var 14.

Jeg fikk et kraftig allergisjokk da jeg var 14. I alle fall var det dette legene trodde det kunne være. Det startet med en hissig kløing i nakken og på hendene. Etter noen timer hovnet jeg opp der det klødde og etter et døgn var hele kroppen hovnet opp, både nese, ører, munn, fingre og til slutt havnet jeg i koma. Det var fortvilte tilstander på sykehuset siden de ikke forstod hva som feilte meg og etter å ha tatt enormt mange tester i to år etterpå, kunne de fortsatt ikke konstatere med sikkerhet hva det var som fremkalte situasjonen eller hva det med sikkerhet var.

I tiden som fulgte, fikk jeg astmalignende symptomer og måtte bruke medisiner for å puste bedre og energinivået sank drastisk. Fra å være en aktiv jente ble jeg redusert til en ganske mye roligere tenåring med mindre overskudd. Deretter, ca 3-4 år etterpå slapp det verste taket og både tungpustethet og utslett forsvant mer eller mindre.

Da jeg var 25 blusset det imidlertid opp igjen. Plutselig en kveld jeg og samboeren raste litt for skøy, fikk jeg ildrødt utslett på hendene som sved og brant enormt. Jeg måtte holde hendene og armene under iskaldt vann for å lindre svien. Etter denne kvelden skjedde dette hyppig, både hender og ansikt blusset opp etter relativt liten aktivitet og det var ildrødt og svidde som juling. Legen sendte meg til hudavdelingen og de konstaterte at jeg var allergisk. Det var ingen påviste ytre faktorer som resulterte i dette og de sa at det var min egen kropp som reagerte på seg selv og at jeg ville «brenne» dette av meg innen 3 år. Jeg fikk zyrtek som jeg tok en og to ganger om dagen for å roe dette ned. Jeg ble også sendt på soling på sykehuset.

Etter 10 år har disse reaksjonene som jeg får i huden stagnert noe. Det skjer ikke like hyppig, men jeg har ikke brent det av meg. I tillegg har jeg fått flere plager. For 4 år siden gikk jeg ut i sykemelding og til slutt ut i attføring fra jobben fordi jeg hele tiden fikk betennelse i nakke, armer og rygg. De konstaterte at jeg hadde fått en liten prolaps i nakken og det var derfor jeg hadde så sterke smerter. Det var det nok sikkert også. Etter enormt mange behandlinger hos alle mulige slags terapeuter samt innleggelse på behandlingssenter, ble tilstanden ikke noe bedret. Det har bare utviklet seg og jeg har ofte plagsomme smerter både i muskler, ledd, bryst og hode. I tillegg til hovne lymfeknuter i lungeroten, har jeg kjente symptomer som tørrhoste, tåreflom, lite energi og tungpustethet ved anstrengelser.

Jeg ble etter legebesøk med vondt i brystet, spesielt om natten, sendt til psykomotorisk behandling med beskjed om at jeg er for stresset og strammer musklene for mye. Det var nærliggende for min lege å tenke dette først siden jeg har vært så mye plaget med betennelser i nakke, armer og siden jeg er en person som stresser mye og alltid har mange «baller» i luften. Etter en tid med behandling og like sterke smerter, troppet jeg opp hos legen og sa at dette måtte undersøkes nærmere. Jeg nektet å tro på at smertene jeg har spesielt når jeg ligger, kommer av at jeg ikke kan puste skikkelig. Jeg gikk lenge og trodde selv at mine smerter, både i muskler, ledd og bryst kom av at jeg ikke kan puste riktig og av at jeg stresser for mye.

Resten er vel en historie mange med sarkoidose har erfart. Jeg ble sendt på røntgen hvor de konstaterte utvidet helios. Deretter ble jeg sendt på ct-røntgen hvor de fant hovne lymfeknuter i lungeroten. De gikk inn gjennom halsen og hentet ut en lymfe og konstaterte at de var godartede og at jeg har sarkoidose.

Akkurat i dag er jeg litt spent på hvor langt dette har kommet. Det blir spennende å se om det er blitt en kronisk lidelse siden det åpenbart (synes jo jeg da), har satt seg i lungene (trenger jo ikke være det) og siden jeg har ledd- og muskelsmerter. Siden jeg har dårlig balanse og koordinasjonsevne samt de fleste andre symptomene på sarkoidose, regner jeg egentlig med at jeg nå er ganske godt angrepet. Men, det er vel kanskje naturlig å tro det verste sånn i første omgang? 🙂

Det jeg tenker, er at dette kunne vært oppdaget langt tidligere enn det ble og at jeg kanskje med riktig behandling kunne blitt helt frisk for lenge siden. Vel, dette er jo ting jeg ikke vet enda.

I kveld gleder jeg meg til at en av kontaktpersonene i foreningen som jeg faktisk kjenner litt til fra før, skal ringe meg og gi meg litt informasjon.

Hvordan leve med sykdommen, har kosthold noe å si, kan man trene, jobbe og kose seg med vin? Dette og mange andre spørsmål håper jeg å få svar på etter hvert.

Turid

Hei jeg er en kvinne på 42 år som fikk sarkoidose for 10 år siden.

Min sykdom startet da jeg var i utlandet på ferie. Første dagen jeg våknet hadde jeg grusomme smerter i høyre skulder, trodde selv at den var kommet ut av ledd. Vi måtte reise til et sykehus hvor de tok røntgen uten resultat. Fikk aldri greie på hva dette kunne være. Vi kom hjem, jeg ble syk og grusomt slapp.

Jeg gikk og hanglet i et par mnd, og hadde da smerter i hele kroppen samt begge bein, spesielt i hælene. Til slutt oppdaget jeg en blåsort farge rundt anklene, i tillegg fikk jeg temperaturstigning så fort jeg rørte meg, rundt 38. Oppsøkte lege og kom til et sykehus hvor de tok røntgen av lungene der ble det påvist sarkoidose. Fikk da beskjed om at dette ville forsvinne om ca ett år, noe det ikke gjorde.

Det fortsatte med slapphet og for høy temperatur. Var på nytt til diverse leger som nektet for at det var sarkoidose det var snakk om nå, men jeg kjente igjen symptomene. Ja, man må stå på og det gjorde jeg og til slutt kom jeg tilbake og fikk tatt ct rtg som påviste lungeforandringer. Gikk da på kortison en periode og ble fort friskere, sluttet og fikk symptomene tilbake.

Dette resulterte i at det ble tre år med behandling. Fikk mange bivirkninger av behandlingen, la på meg masse, mistet mye hår, ble veldig urolig i kroppen og sov derav dårlig. Til slutt orket jeg ikke å gå på denne behandlingen lenger og fikk da beskjed om å prøve noe som var betennelsesdempende, noe som gikk mye bedre. Har i dag symptomer fra store ledd og har operert begge skulderleddene, smerter i hofter, kne, ankler og generelle smerter i hele kroppen i perioder. Jeg ble uføretrygdet 50% og fungerer godt i det, har en jobb hvor jeg ikke bruker fysiske krefter, noe som er viktig nå.

Jeg trener noe og det har gjort at jeg er mye lettere i pusten og har fått overskudd til livet generelt. Trening er viktig for oss som har noe med lungene, selv om det koster mye å starte opp får du så mye tilbake når du har holdt på en stund. Ikke bare at du blir sprekere, men du kommer ut og treffer andre mennesker også.

For når man føler seg sliten orker man ikke å være mye sosial, så prøv å kom i gang, jeg har gjort det og er friskere både fysisk og psykisk. I tilegg får du krefter til å takle sykdommen når den sliter som verst. Lykke til alle dere som har sarkoidose, jeg vet hvilke utfordringer dere har.

Hilsen Turid

Jan-Thore Lockertsen, Tromsdalen.

I slutten av april 1996 våknet jeg en morgen med ”tannlegebedøvelsefølelse” i munnen.  Noen måneder senere begynte jeg å få smerter i akillessena.  Akillestedenitt er noe som av og til rammer joggere, så jeg bestemte meg for å ta det litt rolig.  Så begynte det å verke under beina mine når jeg gikk.  Sikkert skotøyet.  Fjellturer i marsjstøvler.  Tung i pusten.  Sikkert ikke noe annet enn at jeg ikke var vant til å gå i bakker med sekk og jeg hadde jo astma.  Jeg kjøpte meg nye Ecco-sko og syntes det var en god løsning. Jeg endret astmamedikasjon.  Men plagene fortsatt og ble mer og mer ubehagelige.

Da jeg kom til 1999 hadde jeg sluttet å jogge.  Jeg fikk også en markant vektøkning av det stillesittende livet. Jeg fikk ødem i venstre hånd.  Jeg fikk ødem i anklene.  Jeg fikk kuler på overarmen.  Jeg gikk til legekontoret.  Min fastlege hadde ferie.  Hans vikar intervjuet meg om min sykehistorie, tok prøver, spurte om jeg kunne utføre mitt arbeid?  Det mente jeg at jeg helt sikkert kunne.  Et par timer etter ringte han meg opp på arbeid og sa at jeg hadde en CRP som var for høy til å være forenlig med akillestendinitt.  Han sa at jeg skulle gå hjem og komme til ham på kontoret dagen etter for ny undersøkelse.

Dagen etter stavret jeg meg til ham.  Han spurte mer, snudde seg mot bokhylla og tok fram en bok, leste litt og sa: ”Jeg er ikke helt sikker, men jeg tror du har fått sarkoidose”.  Jeg ble sykemeldt og henvist til røntgen thorax.  Røntgen thorax gav ingen klare svar og teorien om sarkoidose ble lagt bort, noe jeg da var fornøyd med, for vårt gamle leksikon beskrev det som dødelig.

Siste halvdel av 1999 og begynnelsen av 2000 var jeg sykemeldt mer eller mindre kontinuerlig. Det ble umulig å sove.  Det gjorde så vondt i levra at jeg måtte legge et oppblåsbart liggeunderlag i sengen.  Ikke at det hjalp noe særlig.  Jeg ble henvist til fysioterapi.  Jeg ble henvist til revmatolog og røntgenfotografert for å utredes for en eventuell operasjon av ankler.  Ortopedisk avdeling fant ingen operasjonsindikasjon.  Min fastlege fikk tatt noen blodprøver i forbindelse med en sykemelding.  Jeg fikk et brev om at det var oppdaget unormale blodverdier og bedt om å komme for kontroll.  Han forsikret meg på telefon om at han ikke mistenkte noe malingt (ondartet).  Det var hemoglobinverdiene som var for høye.  Helt opp i 19,6 HgB – en ren dopingverdi.

Jeg ble henvist til medisinsk avdeling for å ta prøver fra beinmarg.  Nå hadde jeg lest meg opp på sarkoidose.  Jeg sa til assistentlegen at jeg var nesten sikker på at den diagnosen som legen hadde stilt på de kliniske tegn nesten fire år tidligere måtte være riktig.  Assistentlegen hørte på meg og bestilte blodprøver jeg aldri hadde tatt tidligere.  Noen dager senere ble jeg også innkalt til CT-Thorax.

Prøvene og CT-Thorax viste sarkoidose.  Beskrivelsen av CT sa også at man ved gjentatt kontroll av røntgen thorax fra 1996 kunne se forstørrede lymfeknuter (lunge-hilus), som var forenlig med sarkoidose.

Merkelig nok gikk sarkoidosen tilbake da jeg fikk diagnosen.  Jeg trengte ingen kortisonkur.  Utslettene på huden forsvant.  Pusten ble bedre.  Jeg kunne begynne å jogge igjen. Lungekapasiteten er aldri blitt det den var før jeg fikk sarkoidose.   Men jeg deltar i et par halvmaraton i året som mosjonist.  Jeg er hos lungespesialist en gang i året.  Han sier det ikke er nødvendig lenger, men jeg har bedt om det for å ha kontroll med min astma og for å forsikre meg om at sarkoidosen ikke skal komme tilbake.  Det eneste jeg har som ”minne” av sarkoidosen er et øyelokk som henger og et skjevt smil.

Rune Borgan Isaksen

Ikke så lett når sykdommen ikke synes…. Historien ligger på Norsk Helseinformatikk.