DSC 3928

Slik startet Norsk Sarkoidose Forening (NSF)

Tekst og foto: Bjørn Brandt.

I år kan Rune Borgan Isaksen snu seg og se tilbake på 15 års arbeid for medmennesker som er rammet av sarkoidose.

– Jeg er stolt over det vi har fått til, sier Isaksen.

På sett og vis kan vi si at foreningen hadde en smertefull start. Det har seg nemlig slik at Borgan Isaksen ble syk i 1997. Siden han da bodde i Sarpsborg, kontaktet han sykehuset i Østfold for å få nødvendig hjelp. Det ble en selsom affære.

– Legen så nesten ikke på meg. Jeg fikk en resept, men ikke noe informasjon om hvilken sykdom jeg led av og eventuelle konsekvenser av denne.

Da bestemte jeg meg for at dette er noe ingen andre skal få oppleve, sier Isaksen. Med den beslutningen ble grunnsteinen i det som senere skulle bli Norsk Sarkoidose Forening lagt.

Tok tak
Borgan Isaksen ville nemlig ikke finne seg i manglende informasjon. Han tok tak i situasjonen. Dagen etter sykehusbesøket tok han på nytt kontakt med de hvitkledde og forlangte mer informasjon om den sykdommen han led av. Med litt mer kunnskap om sarkoidose, startet han en støttegruppe i Østfold. Han rykket inn en annonse i Sarpsborg Arbeiderblad hvor han etterlyste andre med sykdommen. Det ble litt som en snøball som begynte å rulle og rulle. Fem personer tok kontakt den gangen.

– Denne gruppa var samlet med jevne mellomrom. Vi jobbet med å få mest mulig informasjon om sykdommen.

I dag har snøballen rullet på seg 777 medlemmer i det som etter hvert fikk navnet Norsk Sarkoidose Forening.

Ble kalt hypokonder
Rune Borgan Isaksen forteller om en tøff start med sykdommen siden informasjonen og kunnskapen om den var mangelfull både hos ham og hos helsepersonell. Men, med ny informasjon ble livet lettere.

– Det hjalp veldig å få ro. Og det hjalp å slippe å bli kalt hypokonder av kollegene. Når sykdommen ikke synes utenpå, er det ikke så lett, sier Borgan Isaksen.

Han opplevde at enkelte av kollegene baksnakket han på jobb. Kalte ham hypokonder, og sa ting som “nå er han liksom syk igjen”.

– Det var ganske tøft. Men etter at jeg fikk diagnosen, viste jeg den til dem og forklarte litt om sykdommen. De visste ikke hva de skulle si. Sjefene mine forsto meg heldigvis, så det var greit. Jeg ble sagt opp etter å ha vært sykmeldt i ett år, men slik er reglene, sier Borgan Isaksen.

Etter mye om og men fikk han uføretrygd.

– Det er mange i samme situasjon som er veldig utslitte. Ettersom sykdommen ikke synes utenpå, blir de fort en kasteball mellom leger og trygdesystem. Dette gjør at mange blir fortvilte. sier Borgan Isaksen.

Intervjuet
Det skulle vise seg at et intervju med Borgan Isaksen i medlemsbladet til Landsforeningen for Hjerte og Lungesyke (LHL) skulle sette fart i arbeidet.

– Det utløste en flom av henvendelser. Folk gråt i telefonen, av glede for endelig å ha funnet noen med samme lidelse, sier medlemsansvarlig Isaksen.

Intervjuet førte til et møte med daværende helseminister Tore Tønne. Han viste genuin interesse for det arbeidet gruppa utførte. Etter en tid ble gruppa ønsket velkommen som et eget sarkoidoseutvalg i LHL. Folk fra hele landet ble med i gruppa.

– Vi satt ofte i møter og pratet mye, men vi følte at vi ikke fikk noe særlig ut av dette. Vi satt igjen med et inntrykk av at LHL mest ville konsentrere seg om hjertelidelser, sier Borgan Isaksen.

Men, to år etter kalenderen begynte å vise 2000-tallet, ble en flunkende ny forening født. I år kan Rune Borgan Isaksen snu seg og se tilbake på 15 års arbeid for medmennesker som er rammet av sarkoidose.

– Jeg er stolt over det vi har fått til, sier Isaksen.

I fyr og flamme
Det skulle nemlig vise seg at en telefonsamtale ble spiren til mye godt arbeid for dem som er rammet av sarkoidose.

– Jeg fikk en henvendelse fra Knut William Bygland. Han ba om et møte og lurte på om jeg ville bli med på å stifte forening for dem som er rammet av sarkoidose. Jeg ble i fyr og flamme. Dette var en gledelig henvendelse, sier Borgan Isaksen.

I september 2002 var ni personer med og stiftet Norsk Sarkoidose Forening. Oppgaver ble fordelt og de satte i gang arbeidet med å verve medlemmer. De fikk mange nok til å søke om statsstøtte, men i 2003 fikk de avslag på søknaden. Året etter gikk det imidlertid bedre. Den økonomiske utviklingen kan beskrives på en god måte ved å fortelle at foreningen i 2002 hadde et budsjett på 6.200 kroner. I år står det over 730.000 kroner i budsjettet.

Aktiv drift
Siden skribenten av denne artikkelen nesten er nærmeste nabo til Norsk Sarkoidose Forening sitt kontor på Lalm i Gudbrandsdalen, kan jeg melde om aktiv drift ved kontoret. Det er ikke uvanlig at det lyser i kontorvinduet før klokka 06.00 om morgenen. Rune Borgan Isaksen er i gang med å arbeide både for foreningen og for dem som er rammet av sykdommen.

– Vi har et hovedmål om å bidra med informasjon og gi råd til våre medlemmer. Hovedmålet er informasjon til dem som er rammet, til helsepersonell og andre som kan ha nytte av slik informasjon, sier Borgan Isaksen.

Han har kontordag to dager i uka.

Møter mye uvitenhet
Fellesskap med andre som har samme sykdom, er viktig.

– Du blir møtt med mye uvitenhet. Mange opplever å ha symptomer som leger avviser som deler av sykdomsbildet, men så møter du andre med samme sykdom som kjenner seg igjen i det. Da ser du at personene lyser opp. Jeg tror det er veldig viktig ved alle slags sykdommer — å møte andre som vet hva det er, sier Borgan Isaksen.

Stor variasjon i oppfølging
Gjennom arbeidet i Norsk Sarkoidose Forening snakker han med mange som er rammet av sykdommen.

– Mange er fortvilet over måten de blir møtt på av helsetjenesten, men det har skjedd mye siden 2008. Legene har blitt mye flinkere, og det virker som om oppmerksomheten rundt sykdommen er endret. Vi ser likevel at det er store variasjoner i etterbehandling av sykdommen. Noen får mye oppfølging, andre får lite. Det kommer an på hvor du bor i landet, og hvor heldig du er med legen din, sier Borgan Isaksen.

En utfordring er at de fleste får oppfølging av spesialister, men sykdommen kan ramme ulike organer.

– Spesialistene er eksperter på sitt felt, men har du både lungesarkoidose og sarkoidose i muskler og ledd, kan du falle litt mellom to stoler. Vi har hatt kontakt med Karolinska Sjukehuset i Sverige, og de har utviklet et eget Vårdprogram om sarkoidose som tar for seg behandling ved ulike former for sarkoidose. Den har også kommet litt i bruk i Norge. I Sverige blir sykdommen behandlet og diagnostisert helt annerledes enn i Norge, sier Borgan Isaksen.

Håper å få kompetansesenter
I fremtiden håper han at det skal komme nye og bedre medisiner mot sarkoidose.

– Vi håper de skal finne en annen medisin enn kortison. En medisin som kan hemme disse granulomene som skaper trøbbel og får immunforsvaret til å jobbe på spreng. Det er det som er bakgrunnen for at vi prøver å bygge et fond som kan bidra til forskning på ny medisin. Det er langt frem. Særlig med tanke på at man ikke vet så mye om årsaken til sykdommen, sier Borgan Isaksen.

Foreningen har søkt Helse Sør-Øst om å opprette et kompetansesenter ved Ullevaal sykehus.

– Hvis det skjer, kan leger henvende seg dit for kompetanse. Kanskje vil det også bidra til forskning og ny medisin. Svaret må vi vente på — det tar to til tre år å behandle en slik søknad, sier Borgan Isaksen.

Mange å takke
– Det er mange som har stått på for foreningen gjennom de 15 årene, mange å takke. Uten alle gode hjelpere hadde vi ikke klart å dra lasset. Så tusen takk til alle som har bidratt og bidrar, og vi håper på 15 nye produktive år.