Nyheter

Fagdag i Bodø 15. juni kl. 10:00-16:00 på Thon Hotel Nordlys Det ble en flott fagdag i strålende vær. Det var 32 påmeldte til fagdagen og de fikk en innholdsrik og bra dag. Jens Vikse fra Stavanger Universitetssjukehus hadde et flott foredrag om: - Sarkoidose (generelt): sykdomsmekanismer, organpåvirkning, behandling, prognose - Kardial sarkoidose: forekomst, symptomer, utredning, behandling - Fatigue: sykdomsmekanismer, forekomst, forskning Last ned foredraget her! Om Jens Vikse: -…

Sarkoidosenytt nr. 1-2019 er nå sendt ut til medlemmer. Riktig god sommer til dere alle!

NSF ønsker å få mer kunnskap om hvordan personer med sarkoidose (spesielt med muskel- og leddaffeksjon/Löfgrens sykdrom) møtes i helsetjenesten. Men vi er også interessert i tilbakemelding på dette i forhold til sarkoidose i andre organer også. Kryss av for det som gjelder deg. Vi håper dere kan være med på undersøkelsen som tar kort tid å fylle ut. Undersøkelsen er anonym. Klikk her for å komme til undersøkelsen!

Les om Anita Godager her, som har sarkoidose. Foto: Privat.

Da er første artikkel i prosjektet om sarkoidose, fatigue og trening publisert. Av Anita Grongstad LHL-sykehuset Gardermoen. Dessverre bare på engelsk. Kan lastes ned som PDF her!

Sarkoidosemåneden og sarkoidosedagen 2019 I april hvert år markeres sarkoidose, men forskjellige arrangement og informasjon,  rundt om i verden. I Norge har det ikke vært vanlig med noe markering, men i 2018 hadde Norsk Sarkoidose Forening sin første markering av sarkoidosedagen den 30. april. I 2019 var det mye folk innom våre stands. Fikk delt ut mye informasjon og pratet med folk. Veldig hyggelig! Vi markerte dagen på følgende plasser:…

Norsk Sarkoidose Forening ønsker hele tiden å informere om sarkoidose. Med fokus på sarkoidose Vi ønsker og håper at alle medlemmer snakker om sin sykdom til sine pårørende, venner, familie m.m. Det er så viktig å få fram informasjon om vår sykdom. Les på nettsiden vår, bestill informasjonsmateriell, sjekk på sykehuset/legekontoret ditt om det ligger informasjon om sarkoidose der, hvis ikke, bestill og legg ut! Og husk: .... sammen er…

Det å ha en sykdom som ikke synes, er ikke lett. Sarkoidose er en slik sykdom, og for mange er vanskelig å takle. "Du ser jo så godt ut" "Du jobber ikke?" "Så deg på kafe her om dagen" Oppfordrer folk til å sende inn sin sarkoidosehistorie til oss. Kan sendes inn på e-post: postkasse(krøllalfa)sarkoidose.no På forhånd takk.

Styret i NSF hadde et inspirerende møte på Diakonhjemmet sykehus fredag 15. mars med Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering (NKRR). Dette var førrste møte i forbindelse med å kartlegge evt. behovet for rehabiliteringsplass/muligheter for sarkoidose i muskler og ledd. Mye arbeid gjenstår, men dette er første steg på veien. F.v. Mari Klokkerud (leder, forsker, ergoterapeut). Hanne Solveig Dagfinrud (ass.leder professor, fysioterapeut) og Martine Frich (kommunikasjonsrådgiver) (hun tok bildet), Solveig Sørbø,…