Dette er en mobilvennlig side.

Man kjenner ikke årsaken til sarkoidose, men det dreier seg om en type betennelse, som kan ramme lunger, øyne, hud, lymfeknuter og andre organer. Sykdommen er sjelden hos barn og rammer mest yngre voksne. Sykdommen forekommer hyppigst  i Skandinavia og Nord Europa.

 

Sarkoidose er en sykdom som kan angripe mange organer i kroppen. Den typiske forandringen er en knuteliknende (granulom) betennelse (granulomatøs betennelse) som er spredd utover. Sarkoidose finnes som oftest i lungene og i lymfeknuter i lungehulen (hiluskjertlene), men forandringer utenfor brysthulen er hyppige. De vanligste lokalisasjonene der man finner betennelsen er foruten i lungene, i hud, øyne, sentralnervesystemet og hjertet.Sarkoidose er en relativt sjelden sykdom, det er beregnet at det forekommer ca. 27 tilfeller per 100.000 innbyggere per år. Den starter som regel før 40-årsalderen, oftest mellom 30-50 år, og den forekommer dobbelt så hyppig hos kvinner som hos menn.

Avhengig av hvilke organer som påvirkes, vil forløpet til sykdommen være forskjellig. Husk at for mange er dette en sykdom som etter en tid vil ha helbredet seg selv.

Organer som kan rammes av sarkoidose

Lunger
Lungene og de tilstøtende lymfekjertler er de organer, hvor man oftest finner sarkoidose. Dette kan tyde på, at pasientene reagerer på partikler, som inhaleres gjennom luften. Tross iherdige undersøkelser har man aldri funnet luftbårne stoffer som kan være årsak til sarkoidose. Her skiller sarkoidose seg klart fra f.eks. bronkitt hvor det foreligger en reaksjon mot inhalerte stoffer, eks. tobakksrøyk. Selv om mange pasienter overhodet ikke har luftveisplager kan noen ha tendens til åndenød spesielt ved kraftige anstrengelser. Noen har tørrhoste, muskelsvakhet og tendens til tretthet eller slapphetsfølelse. Disse symptomene kan være uavhengige av graden av lungeforandringer. Omvendt kan man se store lungeforandringer hos fullstendig symptomløse personer. Hos ca. 10% av pasientene oppstår varige forandringer som medfører redusert lungekapasitet

De forandringene man ser på røntgenbilder av lungene kan ha mange årsaker. Derfor er det nødvendig å sikre diagnosen sarkoidose på annen måte enn med røntgenfotografering. Blodprøver kan være nyttige, men hos de fleste pasienter er det sikrest å skylle luftveiene og i tillegg ta vevsprøver fra lunger, lymfekjertler og andre organer. Lungeskyllinger gjøres ved hjelp av bøyelige rør med fiberoptikk; et bronkofiberskop. Man undersøker også lungefunksjonen. Røntgenbilder tas med visse mellomrom, ofte inntil forholdene er blitt stabile eller normale.

Øyne
Vanlige symptomer er: svie, kløe, rennende øyne, røde øyne, sensitive for lys/sol, tørrhet, sorte flekker å øynene og uklart syn. Midlertidig blindhet kan også forekomme Alle som har sarkoidose bør få sjekket sine øyne regelmessig. Sarkoidosepasienter må beskytte seg mot UV lys og ultraviolet lys. Hos noen er symptomer i øynene dominerende, som oftest i form av regnbuehinnebetennelse (uveitis). Øyene blir røde og irriterte, og synet kan bli uklart (tåkesyn). Ved disse symptomene vil det derfor bli foretatt undersøkelse av øyene, ofte med et spesielt apparat (spaltelampe). Noen ganger er det nødvendig med fluorescensangigrafi, som gir bilder av blodårenettet bakerst i øyet. Fargestoffet fluorescin sprøytes inn i en blodåre og stoffet konsentreres i øynene. Med et spesielt kamera fotograferes fargestoffet når det passerer gjennom øyets blodårer. Undersøkelsen er uskadelig og kan være nyttig, fordi den klart viser eventuell forekomst av sarkoidose i øyene. Hvis du har symptomer fra øyene, blir de som oftest behandlet med steroider (binyrebarkhormoner) i form av øyendråper eller tabletter. Øyesymptomene er som regel forbigående, selv om du i en periode kan få tilbakefall. Det finnes også mere kroniske former for øyebetennelse ved sarkoidose, men de er sjeldene. I verste fall kan de føre til grønn stær (glaukom) med varig svekkelse av synet.

Hud
Knuterosen (erythema nodosum) er smertefulle røde knuter som vanligvis kommer på ben og armer, hyppigst hos yngre kvinner. Du kan få feber ofte en til to uker før sykdommen bryter ut. Den fører til smertefulle hevelser i store ledd, spesielt ankler, knær, håndledd og albuer.

Knuterosen kan også forekomme ved andre sykdommer enn sarkoidose, men hvis det samtidig er forstørrede lymfekjertler ved lungeroten, er dette tegn som tyder på at det dreier seg om sarkoidose. Selv om tilstanden kan være ubehagelig og foruroligende med sitt dramatiske forløp, forsvinner knuterosen alltid. Det er sjelden nødvendig med annen behandling enn avlastning og smertestillende tabletter. Noen kan ha nytte av ikke-steroide betennelsesdempende medisiner (NSAID). Har du knuterosen kan kan du av og til få brennende og sviende øyene, synsforstyrrelser og tåreflod, som tegn på øyebetennelse.

Når sarkoidose begynner med knuterosen er det meget stor mulighet for at sykdommen helbredes spontant. Den akutte fasen varer noen uker, men de forandringer man ser på røntgen forsvinner som oftest innen 1/2 – 2 år. Sykdomsbildet ses sjelden under graviditet eller amming, men kan bryte ut etter avsluttet amming. Årsaken er at hormonproduksjonen under graviditet og amming demper betennelsestilstander i kroppen.

Lupus pernio er en sjeldnere hudsykdom, som utvikles langsomt og viser seg på nese, ører og kinn. Du kan få tett nese pga hevelse i vev av sarkoid type. Som regel er plagene mest av kosmetisk art. Behandlingen er vanskelig pga at det dreier seg om en kronisk tilstand. Men legemiddelbehandling, f.eks methothrexat, kan kontrollere denne spesielle form for hudsarkoidose. Lupus pernio er ytterst sjelden i de nordiske land.

Lever
Leveren kan bli forstørret. Dette innebærer feber, tretthet, kløing og smerter under ribbeina.

Spyttkjertler
Dette innebærer at munnen og halsen blir veldig tørr, samtidig kan spyttkjertlene bli hovne og smertefulle. Kan bli betente.

Bihuler
Dette innebærer ofte betennelse i bihulene. Tørr i nesen.

Mage, tarm og spiserør
Sarkoidose kan gi forstyrrelse i mage/tarm regionen, Vondt for å svelge, sure oppstør og smerter i magen.

Blod, urinveier og nyrer
Sarkoidose kan gi forhøyet kalsium I blod og urin. Dette er et resultat av at det produseres et spesielt enzym. For mye kalsium i urinen kan gi nyrestein.

Hjertet
Sarkoidose kan gjøre at hjertet pumper dårligere. Dette kan føre til tungpusthet, hovne bein, piping og surkling i brystet og hoste.  Sarkoidose kan også ramme hjertrytmen, det kan gjøre at hjertet slår fortere, saktere eller hopper over slag.

Muskler, ledd og skjelett
Musculoskeletal sarcoidosis (musculo=muskler, ledd og skjellett=skeletal) kan gi forskjellige symptomer. I muskler kan det gi smerter, og svakhet. Leddstivhet kan forekomme i knær, ankler, albuer og hender. Dette kan føre til en slags reumatisme. Sarkoidose kan forårsake hull i skjellettet.  Det kan forekomme hevelse i fingre og ledd.  Med eller uten smerter, mest vanlig er i fingre. Sarkoidose kan også angripe beinmargen. Dette kan gi anemi (blodfattig). Ofte er leddsymtomer dominerende og sakoidose betegnes derfor ofte som en “reumatisk” sykdom.

Nervesystemet
Nervesystemet inkluderer hjernen og alle kroppens nerver og dette kan bli angrepet av sarkoidose. Det kan dannes granuler på hjernehinnen og hjernen. Hele eller deler av nervesystemet kan angripes.  Symptomer ved angrep på hjernen er at du får hodesmerter, synsforstyrrelse og svakhet eller nummenhet i en arm eller et bein. Ved angrep i ansiktet siger den delen av ansiktet som er angrepet ned.  Når sarkoidose angriper ryggraden kan det føre til svakhet og noen ganger lammelse i armer og bein. Ved angrep andre steder i nervene, kan du føle svakhet, smerte eller ”nålestikk” i disse områdene.

Lymfekjertler
Lymfekjertlene er en del av immunsystemet i kroppen vår. Sarkoidose kan gi ømme og forstørret lymfekjertler. Lyfekjertlene i halsen er de som vanligst rammes, men også i lungeregionen og under armene og lysken kan rammes.

Hudprøver
Tuberkulinprøve er kjent for de fleste. Her sprøytes tuberkulin i huden, og etter 3 dager avleses størrelsen av hudreaksjonen. Hos to av tre sarkoidosepasienter er prøven negativ, selv om de tidligere har reagert positivt som følge av at de er vaksinert (Calmette) eller har hatt en tuberkuløs infeksjon. Hvis du får en kraftig positiv reaksjon taler dette mot sakoidose.

KVEIM-test er en test oppkalt etter en norsk hudlege og nevnes her fordi navnet opptrer i utenlandsk litteratur (i USA kalles den ofte for Kveim-Siltzbach test). Testen er vanselig tilgjengelig i Norge.

Blodprøver
Mengden av angiotensin-konverterende enzym (Angiotensin Converting Enzyme = ACE) er ofte forhøyet i blodet hos sarkoidosepasienter. ACE dannes bl.a. i lunger og sarkoidosevev. Som mange andre undersøkelser er ACE ikke “spesifikk”. Det innebærer at du kan ha forhøyet ACE uten å ha sarkoidose, og du kan ha sarkoidose med normalt ACE-nivå. Undersøkelsen av ACE i blodet kan likevel brukes for å vurdere sykdomsforløpet og og om behandlingen virker. Testen kan være til hjelp for å stille diagnosen.

Noen pasienter kan få økt konsentrasjon av kalsium (kalk) pga økt dannelse av D-vitamin. Derfor skal blodets kalsiuminnhold kontrolleres. Det er viktig å forhindre langvarig forhøyet blodkalsium over lengre tid, fordi det kan føre til nyrestein og nyreskade med nedsatt nyrefunksjon. Av samme grunn vil man enkelte ganger undersøke utskillelsen av kalsium i urinen. Andre hudutslett kan ligne psoriasis eller kviser. De kan ofte vare i årevis. Derfor er det nødvendig å ta en vevsprøve fra huden og undersøke den under mikroskop for å finne ut om det dreier seg om sarkoidose.

I noen tilfeller kan sarkoidose gi for høyt kalsiuminnhold i blodet. Da må du en periode unngå matvarer med mye vitamin D, mye sollys og solarier. Vitamin D øker opptaket av kalsium i kroppen.  Vitaminet fins i tran og fet fisk, og det dannes i huden når du er ute i sola i sommerhalvåret eller bruker solarium. Hvis kalsiumnivået er normalt, trenger du ikke ta spesielle hensyn til kosthold og sol.

 

Se videoen om sarkoidose

Dette er en 30 sekunders video som handler om sarkoidose.

Vennligst kontakt oss på postkasse@sarkoidose.no eller pr. telefon 61232500 i åpningstiden, hvis du trenger mer informasjon. Eller gå inn på nettsiden vår via en pc eller nettbrett. Her kan du også melde deg inn som medlem.

[button link=”/” size=”medium” variation=”blue” align=”center”] Gå til full nettversjon [/button]