Ord og uttrykk om sarkoidose

NSF ønsker å forklare litt om hva de forskjellige ord og uttrykk man kan høre i forbindelse med sarkoidose, betyr. Ta kontakt med oss hvis du ser noen ord som mangler. Vi oppdaterer listen fortløpende.

A

I kroppen har vi spesielle celler som danner stoff som hjelper oss mot infeksjoner. Dette er spesielle stoff som produseres fra en bestemt type immuncelle. Stoffene som produseres kalles antistoff.  Antistoff har en rekke spesialiserte funksjoner. Deres hovedfunksjon er å beskytte kroppen mot mikrober, som for eksempel bakterier og virus. Når slike mikrober kommer inn i kroppen blir disse «merket» av antistoffer som videre fører til at andre immunceller kan gå til angrep på dem. Autoimmune sykdommer oppstår som følge av at kroppen starter å produsere antistoff mot bestemte deler av kroppens eget vev.

Blodprøve som tas ved mistanke om sarkoidose. Denne kan vise om du har en aktiv sarkoidose eller ikke.

B

Dette tas for å stille en sikker diagnose av sarkoidose. I de fleste tilfeller vil imidlertid en biopsi (en liten prøve av vev) måtte tas fra et av betennelsesområdene (granulomata).

Knuteliknende betennelser finnes spredt. Opptil halvparten er uten symptomer, men noen vil trenge langvarig behandling med kortison.

Standardbehandlingen av sarkoidose er tilskudd av kortikosteroider, fortrinnsvis i form av Prednisolon.

Av og til kan man ha brystsmerter og en følelse av trykk i brystet.

Benskjørhet (osteoporose) er en stille sykdom der tap av beinkalk kan skje uten å gi symptomer.

Legen din kan foreslå noen blodprøver for å se etter tegn på betennelse. De kan kontrollere nivået av kalsium i blodet ditt, da dette kan stige når man har sarkoidose. De kan også sjekke nyre-og leverfunksjon og sjekke for anemi. Noen leger foreslår også en blodprøve for å sjekke nivåer av et enzym (et protein) i blodet, ACE.

Bronkoskopi er i dag den vanligste måten å skaffe lungevev for undersøkelse. Et tynt rør føres inn gjennom munnen eller nesen, ned i svelget, ned gjennom luftrøret og ned i bronkiene for å ta prøver.

C

Hvis det er mistanke om at lungene er berørt, kan en spesialist foreslå en CT-scan for å tillate en mer detaljert titt på lungene.

D

Et fettløselig vitamin. D-vitaminer er i sin aktive form sparsomt utbredt i naturen, fiskelever er eneste rike kilde, men provitamin D er derimot meget utbredt og overføres til aktivt vitamin ved bestråling med ultrafiolett lys, blant annet i huden. Vitamin D er nødvendig for at kalsium skal tas opp fra tarmen, det regulerer nivået av kalsium i blodet og bidrar til reabsorpsjon av kalsium i nyrene. Vitamin D har derfor en viktig funksjon i oppbygging og opprettholdelse av skjelettet.

E

(se under Fatigue)

F

Beskrives som en overveldende følelse av utmattelse, trøtthet, kraftløshet og mangel på motivasjon. Dette vedvarer ofte på tross av hvile og søvn. Kronisk fatigue rammer majoriteten av sarkoidosepasienter.

Noen har feber i forbindelse med sarkoidose.

Lungefibrose er en tilstand med arrdannelse i lungevevet. Det reduserer gassutvekslingen mellom lunge og blod, noe som skaper økende pusteproblemer.

G

Det er mulig for pasienter med lungesarkoidose å få et 4 ukers opphold på Glittreklinikken etter søknad fra egen lege. Norsk Sarkoidose Forening anbefaler at du med lungesarkoidose søker plass. Det er en fin mulighet til å bli kjent med andre i samme situasjon, og samtidig bli kjent med sykdommen din. De tar inn grupper på 12 pasienter 2 ganger per år, vår og høst.

Granulom er en knuteformet ansamling av betennelses-celler og bindevev. Oppstår oftest som følge av kronisk betennelsestilstand, som kan ha mange forskjellige utløsende faktorer. Granulomer kan sees ved avleiringer i vev av fremmede substanser, ofte fettholdige, eller omkring små fremmedlegemer, f.eks. talkumpartikler. Kan også sees som betennelsesreaksjon ved spesifikke infeksjoner, som tuberkelbasiller (granulomet kalles da tuberkulom), lepra og syfilis (gummaknuter). Små granulomer kan også opptre ved såkalte autoimmune betennelsestilstander, som ved giktfeber, leddgikt (Aschoff-knuter) m.fl.

H

Tørrhoste og kløe i halsen er et kjennetegn på sarkoidose.

Du kan få hovne og ømme bein og ledd i forbindelse med sarkoidose.

Sarkoidose kan gjøre at hjertet pumper dårligere. Dette kan føre til tung pust, hovne bein, piping og surkling i brystet og hoste. Sarkoidose kan også ramme hjerterytmen, det kan gjøre at hjertet slår fortere, saktere eller hopper over slag.

Huden påvirkes i ca. 1 av 4 tilfeller av sarkoidose.

Når man har sarkoidose kan hukommelsen påvirkes. Mange glemmer lettere og sliter med konsentrasjonen.

I

Immunsystemet består av spesielle organer, vevstyper, proteiner og celler som beskytter kroppen vår mot bakterier, virus, sopp og infeksjoner. Immunsystemet jobber kontinuerlig for å holde uønskede inntrengere på avstand. Immunsystemet spiller også en sentral rolle ved betennelsessykdommer som ikke skyldes mikrober. Dette er såkalte inflammatoriske sykdommer. Eksempler er leddgikt, de kroniske tarmsykdommene ulcerøs kolitt og Crohns sykdom, multippel sklerose, sarkoidose etc.

K

En stor celle som er oppstått ved fusjon (sammensmelting) av mange celler, oftest tallrike makrofager (monocyttderiverte eteceller). Kjempeceller dannes ved sterk aktivering av monocyttene, og sees oftest som del av en cellereaksjon ved visse typer betennelse.

Sarkoidose er en mangeartet sykdom med betennelse/inflammasjon i ulike organer. Det er ikke forsket på noe spesielt kosthold som pasienter med denne sykdommen kan følge. Imidlertid går det an å utlede hvordan det er hensiktsmessig å spise ut fra sykdommens karakter og kunnskap vi har om ulike matvarers effekter. Det logiske er å finne fram til et kosthold som demper inflammasjonen (betennelsen) i organene. Heftet Kosthold ved sarkoidose kan bestilles ved å henvende seg til oss.

er smertefulle røde knuter som vanligvis kommer på ben og armer, hyppigst hos yngre kvinner. Du kan ofte få feber en til to uker før sykdommen bryter ut. Den fører til smertefulle hevelser i store ledd, spesielt ankler, knær, håndledd og albuer.

I noen tilfeller gir sarkoidose for høyt kalsiuminnhold i blodet. Da må du en periode unngå matvarer med mye vitamin D, mye sollys og solarier. Vitamin D øker opptaket av kalsium i kroppen. Vitaminet fins i tran og fet fisk, og det dannes i huden når du er ute i sola i sommerhalvåret. Hvis kalsiumnivået er normalt, trenger du ikke ta spesielle hensyn til kosthold og sol.

Betennelse i øyets bindehinne. Akutt konjunktivitt er en meget hyppig forekommende betennelse som oftest er forårsaket av virus, bakterier eller allergi.

(se Prednisolon)

Ved nevrosarkoidose. Kramper i bein og lunger/rygg kan også forekomme.

L

Av lymfe og -cytt. En undergruppe av de hvite blodcellene eller leukocyttene. Lymfocyttene spiller en helt avgjørende rolle i organismens immun-reaksjoner; et sett av reaksjoner som beskytter mot infeksjoner, mot fremmede celler og vev og mot en del kroppsfremmede stoffer. I blodet utgjør lymfocyttene 30–50 % av de hvite blodcellene, men de aller fleste lymfocyttene er til enhver tid å finne utenfor blodbanene, i det lymfatiske vev.

Lungene og lymfekjertlene i brystkassen er oftest involvert i sarkoidose. De påvirkes hos ca 9 av 10 personer med sarkoidose.

Betennelsen gir smerter, nedsatt bevegelighet og hevelse. Særlig anklene rammes med betydelig hevelse, og det kan også forekomme rødlig misfarging. Knær angripes også ofte, mens småledd som finger- og tåledd sjeldnere blir angrepet. Leddsmertene gir seg gjerne når pasienten ligger helt stille. Feber hører med og pasientene føler seg ofte meget syke.

Lymfeknutene på halsen, i armhulen og lysken kan være forstørret, og de er lett å få tak i for å ta vevsprøver.

Sarkoidose er en systemsykdom med ukjent årsak. Leddbetennelse oppstår oftest med den akutte formen av sarkoidose. Denne kalles Löfgrens syndrom når følgende tre sykdomstegn forekommer: Leddbetennelse, hovne lymfeknuter rundt lungeporten og utslett (knuterosen, erythema nodosum). Löfgrens syndrom er oppkalt etter den svenske lungelegen Sven Löfgren som beskrev syndromet først.

Lupus pernio er en sjeldnere hudsykdom, som utvikles langsomt og viser seg på nese, ører og kinn. Du kan få tett nese pga. hevelse i vev av sarkoid type. Som regel er plagene mest av kosmetisk  art.

Lytt til kroppen. Hvil når du kan. Når man har sarkoidose trenger man mye hvile. Kroppen er i en kamp som krever mye krefter og energi.

M

Stor «etecelle» (fagocytt). Makrofager finnes i mange organer og vev, men er særlig tallrike i milt, lever og lunge. Makrofager finnes også i bindevevet, spesielt der det er en betennelsesprosess. Makrofagene kan oppta og fordøye (fagocytere) bakterier, rester av døde celler og andre partikler og fungerer som kroppens renholdsverk; de kalles da profesjonelle fagocytter. De kan uskadeliggjøre virusinfiserte celler, kroppsfremmede celler og i noen tilfeller også kreftceller. Makrofager dannes fra monocytter som kommer fra benmargen og finnes i blodet.

En MR-undersøkelse av hjertet eller hjernen din kan bli foreslått dersom sarkoidosen er mistenkt for å påvirke hjertet eller nervesystemet.

En cellegift. Dette høres kanskje skummelt ut, men dosene som gis ved revmatiske sykdommer er mye lavere og kan ikke sammenlignes med de som brukes ved kreftsykdommer. Man vet ikke sikkert hvorfor Methotrexate i så lave doser virker betennelsesdempende ved for eksempel revmatisk sykdom, men forskning viser at det er tilfelle. Leddhevelser kan gå tilbake og man kan føle seg mindre trett og uopplagt. Det kan ta tre måneder før man merker noen effekt.

Et symptom som vanligvis er forårsaket av en reduksjon i mengden av eller kvaliteten på spytt. En tørr munn er et symptom på et underliggende problem snarere enn en sykdom i seg selv. Munntørrhet kan være et resultat av langvarig bruk av mange reseptbelagte legemidler, kroniske sykdommer som Sjögrens syndrom, sarkoidose, diabetes mellitus eller depresjon, eller strålebehandling mot hode- og halsområdet eller benmargstransplantasjon og nedsatt immunsystem.

Det er noe man ofte får ved bruk av kortison (Prednisolon).

N

Nattesvette er nesten alltid forårsaket av en underliggende medisinsk tilstand, men i visse tilfeller kan dette symptomet signalisere en alvorlig sykdom.

Dette inkluderer hjernen og alle kroppens nerver, og kan bli angrepet av sarkoidose. Det kan dannes granuler på hjernehinnen og hjernen. Hele eller deler av nervesystemet kan angripes. Symptomer ved angrep på hjernen er at du får hodesmerter, synsforstyrrelse og svakhet eller nummenhet i en arm eller et bein. Ved angrep i ansiktet siger den delen av ansiktet som er angrepet ned. Når sarkoidose angriper ryggraden kan det føre til svakhet og noen ganger lammelse i armer og bein. Ved angrep andre steder i nervene, kan du føle svakhet, smerte eller nålestikk i disse områdene.

Når du mister følsomheten i føttene og får problemer med balansen fordi du ikke riktig kjenner hvilken posisjon du har foten i, kan du ha fått nevropati. Denne nervesykdommen kan lede til lammelser, fordi nerver blir ødelagt.

Nyrestein kan være svært smertefullt, men som oftest kommer steinene ut av seg selv. Hvis de ikke gjør det, finnes det god behandling. Nyrestein er harde, steinlignende klumper som dannes i nyrebekkenet. De består av avfallsstoffer fra urinen.

P

Betennelse i ørespyttkjertelen.

Psoriasis er en arvelig, kronisk hudsykdom og kommer vanligvis til uttrykk gjennom tykke skjelldannelser som dekker en sår hudoverflate. Psoriasis er en gammel sykdom. Kan forekomme ved sarkoidose.

Standardbehandling av sarkoidose er tilskudd av kortikosteroider, fortrinnsvis i form av Prednisolon. Prednisolon kan bremse videre utvikling, og i noen tilfeller føre til bedring av sykdommen. En del pasienter har dessverre ingen effekt av Prednisolon eller andre kortikosteroider.

R

Brystrøntgen. Hvis legen tror at lungene kan bli påvirket av sarkoidose, vil de vanligvis bestille en røntgenundersøkelse av lungene.

Det er en alvorlig betennelse i øyet. Den medisinske betegnelse er iridosyklitt. Sykdommen kalles også for fremre uveitt. Den kan oppstå akutt, eller kan bli kronisk. Noen ganger kan årsaken være infeksjoner, og ofte er det i forbindelse med en større revmatisk sykdom.

S

Primært er Sjøgrens syndrom en kronisk betennelse som rammer kroppens kjertler, særlig tårekjertlene og spyttkjertlene. Dette fører til tørre øyne og slimhinner, noe som er de dominerende symptomene. Men så godt som alle organ i kroppen kan rammes av sykdommen og gi et mangfold av symptomer og tegn. Lignende symptomer kan også forekomme ved sarkoidose.

Det kan være problemer med mye slim når man har lungesarkoidose.

Mange får søvnproblemer fordi man hoster om natten, eller har smerter i muskler og ledd.

T

Tørre øyne er vanlig ved langvarig sykdom. Ca. 5 % får øyesymptomer fra tidlig sykdomsfase og opptil 20 % kan få det senere i sykdomsforløpet.

Sarkoidoseforandringer i lungene er vanligst og kan gi tørrhoste og tung pust.

Trening er også noe man godt kan gjøre når man har sarkoidose. Men man må tilpasse treningen etter hvordan man er i formsyklusen. Man må teste ut hvilken treningsform som passer for en selv. Mange går turer og føler at det hjelper.

Det er veldig viktig å få målt trykket på øynene en gang i året når man har en aktiv sarkoidose. Det er øyelege eller optiker som utfører dette.

Øynene blir røde og irriterte, og synet kan bli uklart.

Følgesykdom (som noen kan få) ved sarkoidose. Affiserer i størst grad de tynne nervefibrene. Tynnfibernevropati kan ha mange årsaker, men symptomene er ofte relativt like.

U

Regnbuehinnebetennelse.

Man kan til tider føle seg uvel når man har sarkoidose. Det kan være mange årsaker til dette, f.eks.medisiner, selve sykdommen m.m.

Utslett er synlige forandringer i huden som kan ha forskjellig utseende, ulik utbredelse og en rekke forskjellige årsaker.

V

Det er mange som går ned i vekt når de får sarkoidose. Dette spesielt i forkant av at sykdommen diagnostiseres. Vektøkning er vanlig ved bruk av kortisonbehandling. Det er viktig å ha fokus på kosthold.

Æ

Det er veldig viktig å være ærlig med seg selv når man får en sykdom. Det er viktig å akseptere at man er syk og gjøre det beste ut av situasjonen.

Ø

Øynene er berørt i mange tilfeller ved sarkoidose. Tørre øyne. Følelsen av å ha sand på øynene. Rennende øyne. Røde øyne.

Å

Selv om mange pasienter overhodet ikke har luftveisplager kan noen ha tendens til åndenød, spesielt ved kraftige anstrengelser.

Det er viktig å være åpen om sin sykdom. Informer din familie og venner. Informer arbeidsgiver.