Hva betyr ordet sarkoid?

Navnet sarkoidose kommer fra de greske ordene sarx som betyr kjøtt og oid som betyr ”liknende”. Ordet sarkoid eller sarkoidose betyr dermed ”kjøttliknende”.

Det hentyder trolig til den konsistens og det utseende som de berørte organer kan ha. Sykdommen kalles også for ”Boecks syndrom” etter den norske hudlegen Cecar Boeck. Han var en av de første som beskrev sykdommen på slutten av 1800-tallet.

Infeksjon?

Karakteristikk ved sykdom at immunsystemet er aktivert. Årsak til sykdommen er lite forstått. Det er kjent at infeksjon kan være utløsende årsak.

Dersom sykdom er kronisk infeksjon, viktig at behandling rettes mot tiltak som styrker immunforsvar;

  • God søvn
  • Indre ro og sjelefred
  • Godt kosthold
  • Tilpasset/begrenset fysisk aktivitet når dårlig
  • Tilpasset arbeidsomfang
  • Leve det gode liv

Samme behandlingsprinsipper er viktig ved alle varianter av infeksjonssykdommer, men ovennevnte grunntiltak mye glemt i den moderne tid.

Hva er en autoimmun sykdom?

I kroppen har vi spesielle celler som danner stoff som hjelper oss mot infeksjoner. Dette er spesielle stoff som produseres fra en bestemt type immunceller. Stoffene som produseres kalles antistoff.

Antistoff har en rekke spesialiserte funksjoner, som vi ikke skal gå i detalj i her. Deres hovedfunksjon er å beskytte kroppen mot mikrober, som for eksempel bakterier og virus. Når slike mikrober kommer inn i kroppen blir disse «merket» av antistoffer som videre fører til at andre immunceller kan gå til angrep på dem.

Autoimmune sykdommer oppstår som følge av at kroppen starter å produsere antistoff mot bestemte deler av kroppens eget vev. Det finnes en rekke sykdommer som er av autoimmun karakter, nedenfor er en liste over noen:

  • Addisons sykdom
  • Hemolytisk anemi
  • Pernisiøs anemi
  • Systemisk lupus erythematosus
  • Revmatoid arthritt
  • Cøliaki
  • Myastenia gravis

Hva er årsaken til autoimmunitet?

Per i dag vet man ikke sikkert hvordan og hvorfor slike sykdommer oppstår.

Man vet at en del av disse sykdommene har en tendens til opphopning i ulike familier, noe som tyder på at de kan være arvelige. Samtidig vet man at ikke alle i slekten nødvendigvis får sykdommen, noe som kan tyde på at man trenger en ytre faktor fra miljøet for å utløse sykdommen.

Man vet også at denne typen sykdom er vanligere hos eldre personer, noe som enkelte forskere tror har en sammenheng med kvaliteten på eldre menneskers immunsystem. Kort fortalt vet man ikke noe sikkert, men man har hypoteser som virker troverdige.

Hvordan er symptomene ved autoimmune sykdommer?

Disse vil variere betydelig fra sykdom til sykdom. Det som er felles for denne sykdomsgruppen er at symptomene vil stamme fra det eller de organene som blir rammet. Ved hemolytisk anemi vil f.eks. kroppen danne antistoffer mot kroppens røde blodlegemer, noe som fører til nedbrytning av disse. Konsekvensen blir at symptomene vil være et resultat av blodmangel.

På samme måte vil andre autoimmune sykdommer ha symptomer som skyldes antistoffet som blir produsert.

Hvordan kan man finne ut om sykdommer er autoimmune?

Som nevnt tidligere så produseres det antistoffer som ellers ikke blir produsert. Disse kan måles fra en blodprøve. Det vil for de fleste autoimmune sykdommer finnes en slik test som kan si om det finnes antistoffer eller ikke.

Kan man behandle slike sykdommer?

For slike sykdommer finnes det sjelden behandlinger som gjør at man blir kurert for sin sykdom. Det finnes derimot medisiner som kan dempe immunsystemet slik at man tar vekk de verste symptomene. Behandlingsopplegget for de ulike sykdommene varierer. For mer informasjon om behandling av en bestemt sykdom, anbefaler vi å lese spesielt om denne sykdommen.

Hvor mange nye sarkoidosediagnoser dukker opp per år?

Forekomsten av sarkoidose er forskjellig fra land til land. I Norge er de tallene vi har på forekomst av sarkoidose svært gamle, men ca. 30 personer pr 100 000 innbyggere har diagnosen sarkoidose i Norge (Prevalensen). Når det gjelder nye tilfeller av sarkoidose pr 100 000 pr år (Incidensen) så er den på ca 10 nye tilfeller pr 100 000 pr år.

Hvor mange prosent av diagnostiserte tilfeller blir kroniske?

Sarkoidose er en godartet sykdom som i de fleste tilfeller går tilbake uten behandling. Mindre en 10 prosent av all sarkoidose går over til det vi kan kalle en mer eller mindre kronisk tilstand. Mindre enn 5 prosent av all lungesarkoidose ender opp med så store pustevansker at det vil være selve lungesykdommen de dør av. Det er dette vi kaller lungefibrose som er endestadiet i en lungesarkoidose.

Er sarkoidose arvelig?

Det er en viss genetisk disposisjon. Man ser økt forekomst hos søsken og eneggede tvillinger, men man har ikke sett noe fast mønster.

Er sarkoidose en slags hud- eller lungekreft?

På ingen måte. Vi vet med sikkerhet at det ikke er en kreftform.

Min lege har sagt noe om Hodgkins sykdom. Er sarkoidose en form for kreft eller Hodgkins lymfom?

Nei. Sarkoidose har ingenting med lymfom (lymfekreft) å gjøre, heller ikke med leukemi (blodkreft) eller andre kreftsykdommer. Imidlertid kan sarkoidose noen ganger ligne på/forveksles med enkelte kreftsykdommer.

Når skal jeg bruke kortison for sarkoidose?

Hvis du har symptomer fra hjerte, øyne, nervesystemet og huden skal steroider (kortison) vurderes. I noen tilfeller kan det være nødvendig med behandling over lengre tid.

Hvilke blodprøver og andre prøver/undersøkelser bør fastlegen ta av sarkoidosepasienter? Hvilket tidsintervall bør det være mellom prøvetagningene?

Det er alltid vanskelig å si eksakt om man bør ta prøver, hvilke prøver og hvor ofte. De vanligste blodprøver som tas i dag er S-ACE (Angiotensinkonverterende enzym), s-Calcium og serum-Fosfat. Noen ganger kan det være aktuelt å se på vanlige leverprøver som ALAT, CK, LD, Alk. fosfatase, gamma GT etc. for å se om det foreligger leverengasjement.

Rtg. thorax er viktig og bør følges med ca 3-6 måneders mellomrom hvis det er sarkoidoseforandringer å se på røntgen. Skulle røntgenbildet bli verre over tid er det viktig å få tatt en CT thorax (CT av lungene) og lungefunksjonsundersøkelser som spirometri og å måle diffusjonskapasiteten. Skulle sarkoidosen forverre seg og det kan bli snakk om ny behandling, bør nok spesialist på lunger og ikke minst på sarkoidose kontaktes.

Er sarkoidose en sykdom man blir helt kvitt, eller kommer den alltid til å være der?

Sarkoidose går ofte over med eller uten behandling (>90%). Imidlertid kan den komme tilbake, dvs. at den ligger latent i kroppen og plutselig blir aktiv igjen.

Hvor lang tid tar det før jeg blir bedre?

Hvis du plutselig blir syk, for eksempel med knuterosen, kan du regne med å bli fullstendig frisk i løpet av ett til to år. De akutte symptomene forsvinner allerede etter noen uker. Hvis sykdommen derimot kommer mer snikende, kan den vare mye lengre. I disse tilfellene kan sykdommens videre forløp først bedømmes etter lang tids observasjon. Et kronisk og alvorlig forløp er heldigvis sjelden.

Jeg har blitt fortalt at sarkoidose kan brenne ut. Hva betyr det?

Det stemmer at sarkoidosen kan » brenne ut» som er en mere folkelig betegnelse på at immunapparatet vårt ikke lenger er så aktivt med tanke på sarkoidosen. Sarkoidose er en sykdom som i høy grad aktiverer vårt immunsystem for å forsvare oss mot noe vi ikke helt sikkert vet hva er, altså selve årsaken til sykdommen. Denne aktiviteten i immunsystemet (forsvarssystemet i kroppen) kan gå opp og ned og når den har vært «nede» lenge nok sier vi på en populær måte at sarkoidosen har «brent ut». Det er imidlertid ingen som med sikkerhet kan si at den ikke vil blusse opp igjen, selv om sjansen for ny oppblussing blir mindre jo eldre man blir.

Jeg har lest en artikkel om sarkoidose og flåttbitt. Kanskje flåttbitt kan være grunnen til mine symptomer?

Når det gjelder sarkoidose og flåttbitt så er det riktig at begge disse sykdommene kan gi noe like symptomer. Hvis det er flåttbitt som ligger bak dine symptomer kan det fastslås med større sannsynlighet enn sarkoidose ved å ta blodprøver. Ved flåttbitt kan det være aktuelt med antibiotika – noe som aldri hjelper mot sarkoidose.

Bør katten fjernes?

Nei. Det er ikke nødvendig å avskaffe hund, katt, marsvin eller andre husdyr. Sarkoidose er ikke en allergisk sykdom.

Bør jeg passe på kostholdet? Være forsiktig med soling?

Enkelte ganger kan kalsium og D-vitaminholdige matvarer (som f.eks ost, melk og andre meieriprodukter, samt vitamin- og kalsiumtabletter) forårsake høyere innhold av kalsium i blodet hos personer med sarkoidose. Det kan føre til kvalme, tørst, dårligere allmentilstand og på lengre sikt nyrestein og nedsatt nyrefunksjon. Derfor kontrolleres blodets innhold av kalsium (kalk). Hvis blodets kalsiuminnhold øker bør man unngå D-vitamintilskudd, tran og fiskelever, kalsiumrik kost og soling (inkl. solarier). Hvis blodets kalsiuminnhold er høyt kan det i en periode være nødvendig med behandling med steroidtabletter.

Jeg har hørt at en av flere teorier om hva som kan utløse sarkoidose er BCG-vaksinen. Mitt barn på 15 år skal ta denne vaksinen nå. I mitt tilfelle fikk jeg store utslag etter vaksinen, og det er med bakgrunn i det at vi er redde for konsekvensen for vårt barn.

Det er korrekt at BCG-bakterier teoretisk sett kan spille en rolle for utviklingen av sarkoidose hos en del pasienter – selv om dette bare er en hypotese. Det som er » bevist» via vitenskapelige undersøkelser er at man har funnet spor av mykobakterier som er den gruppen som tuberkulosebakterier og BCG-bakterier tilhører. Man må imidlertid skille på det og den evt. risiko for å få tuberkulose ved å unnlate å la seg BCG-vaksinere. Min anbefaling vil derfor være at man følger de råd som gis lokalt og hvis de går ut på at man bør BCG-vaksineres så bør man gjøre det. Imidlertid kommer du med et tilleggsproblem som går på at du selv hadde sterke reaksjoner og utslag på BCG- vaksinen. Dette bør dere nevne for de som skal sette vaksinen hvis dere velger å la sønnen bli vaksinert, så får man der og da diskutere hvorvidt dette skal ha noen betydning for om han skal vaksineres eller ikke.

Jeg har vært plaget med regnbuehinnebetennelse i noen år. Kan man ha sarkoidose uten andre symptomer?

Sarkoidose er en sykdom med mange forskjellige ansikter. Du spør om man bare kan ha øyesarkoidose som i ditt tilfelle gir regnbuehinnebetennelse? Svaret på det er ja, men jeg kan selvfølgelig ikke si sikkert om den regnbuehinnebetennelse du plages med er forårsaket av sarkoidose. Det finne mange flere årsaker til regbuehinnebetennelse enn sarkoidose. For å finne ut av dette, må øyenlegene ekskludere andre ø yensykdommer som direkte årsak til dine plager og deretter ta ACE som er en blodprøve som ofte er forhøyet hos pasienter med sarkoidose, men som dessverre ikke behøver å være det. I tillegg bør de ta Calcium i serum og Fosfat. Etter dette hvis de fortsatt mistenker øyesarkoidose bør det taes et røntgenbilde av lungene for det er på lungene man oftest finner noe unormalt selv om man har lite symptomer fra lungene. Det finnes også muligheter til å bestemme ACE innholdet i tårevæske ved mistanke om øyesarkoidose, men det er nok veldig få steder i Norge som gjør en slik prøve og som har erfaringer med dette.

Kan sarkoidose gi symptomer fra leddene i form av smerter?

Svaret er ja. Det er en kjent sak at leddsmerter er et meget vanlig symptom ved aktiv sarkoidose. I første rekke gjelder det de store leddene, men det kan også gi symptomer fra mindre ledd. Dette betyr ikke at jeg med sikkerhet kan si at dine leddsmerter skyldes din sarkoidose, men den kan gi slike symptomer.

Kan man påvise sarkoidose i leddene, i tilfelle hvordan?

Svaret på om det er mulig å påvise om leddsmertene skyldes sarkoidose er både ja og nei. Den blodprøven som i dag er den beste vi har i påvisning av aktivitet i sarkoidosen er ACE (Angiotensinkonverterende enzym). I tillegg kan man måle Calcium i serum som også kan være forhøyet ved sarkoidose og som vil styrke mistanken om aktivitet i sykdommen. I tillegg bør det selvfølgelig bli tatt et nytt rtg. thorax for å se om det foreligger forandringer som kan være forenlig med sarkoidose.

Kan sarkoidose gi boblete utslett på arr?

Ja, forandringer i arr er ett av de hyppigste stedene som sarkoidose forandringer i form av granulomatøs betennelse kan starte.

Kan sarkoidose forekomme i tennene?

Det er korrekt at sarkoidose kan forekomme i tennene, men pr i dag er dette en raritet og veldig vanskelig å bevise. For å bevise det må det tas vevsprøver fra tennene, noe som selvfølgelig er meget problematisk å få utført.

Dine rettigheter som pasient?

Hvis du ønsker å vite mer om dine rettigheter i forbindelse med kronisk sykdom, ta direkte kontakt med ditt lokale NAV kontor. (Trygdekontor)

De hjelper deg videre. Bestill gjerne en time slik at du får pratet med de direkte. Hvis de ikke kan hjelpe deg sender de deg videre eller innhenter informasjon.